Aujourd’hui, ça n’est pas une fiction que je vous propose. Je vais vous parler de mon travail, mon vrai travail, celui dont je parle très peu sur le net. Aujourd’hui, je vous confie ma plus grande passion.

Quel rapport avec le thème, me direz-vous ?

Hé bien, voilà : je travaille avec des gens dont le rythme s’est perdu. Ils vivent sans temps et sans espace. Ils ne savent plus quel jour nous sommes ni même l’année. Ils ne savent même plus qu’ils sont vieux alors ils ne comprennent pas les douleurs dues aux rhumatismes. Ils ne comprennent pas que celle qui se prétend leur fille puisse être si vieille alors qu’eux-mêmes se pensent avoir vingt ans.

Je travaille avec des gens dont la communication n’est plus efficiente. Ils ne savent plus ce qu’ils veulent dire et quand ils y parviennent, ce sont les mots qui leur manquent.

La nuit devient le jour, alors il faut s’habiller pour aller chercher les enfants à l’école ou pour aller travailler aux champs.

Les parents deviennent les enfants et leurs enfants deviennent des parents.

Les conjoints disparaissent pour laisser la place à des inconnus.

Ils ont perdu leur rythme de vie, ils ont perdu l’essence même de ce qu’ils étaient.

On les nomme « déments ». Un très vilain mot pour de très vilaines maladies.

Une partie de mon travail concerne ceux dont on vient d’apprendre l’effroyable. Il s’agit alors de les accompagner dans la lente et douloureuse évolution de la pathologie. J’assiste à l’inéluctable dérive des souvenirs en m’employant à tenter de sauvegarder ce qui peut l’être le plus longtemps possible. Parce que si eux perdent le rythme de la vie, moi je l’ai toujours en tête.

Une seconde partie de mon travail se fait auprès de gens dont on dit qu’ils ont des « troubles du comportement » très importants. Ils réagissent à l’angoisse par l’agressivité, la violence ou l’errance. Ils ne peuvent plus rester à leur domicile sans se mettre en danger.

C’est ainsi que quelques uns arrivent dans des services spécialisés fermés par des codes à toutes les portes. Des services en sigle. Le mien c’est « UHR » : Unité d’Hébergement Renforcé. C’est là qu’on met « les pires ». Ils sont tout à fait indépendants physiquement mais ne sont plus du tout autonomes mentalement. Ils ne communiquent plus beaucoup, voire pas du tout. Et quand ils communiquent, on ne comprend pas toujours ce qu’ils disent. Ils frappent, crient, mordent, crachent, déambulent, pleurent, appellent leur maman, nous demandent un taxi pour rentrer chez eux…

Leurs familles, soulagées d’avoir enfin trouvé une solution de répit et d’aide, se disent rassurées de ce que l’on accomplit auprès de leur parent. Elles viennent moins souvent mais profitent de moments privilégiés grâce à ce que nous parvenons à obtenir des malades.

 

Je fais partie de ceux qui pensent que même si il y a des choses qui partent, il y a encore des choses qui restent. Je milite pour la proximité, la tendresse et l’affection. Je forme les soignants à des méthodes qui portent des noms étrangers - comme pour valider le fait que ce soit « In ». Je diffuse et transmets les bonnes pratiques. J’ai l’esprit à l’envers par rapport à ce que disent les textes : je fais des bisous, j’accepte les câlins, je blague, je chante, je ris avec eux. C’est un travail de théâtre mais un théâtre sans artifice. Juste moi et eux.

 

Mardi, j’ai choisi de sortir avec trois de nos malades. Ils n’étaient pas sortis à l’extérieur depuis des mois. Il a fallu leur expliquer maintes fois, les rassurer, leur tenir la main. J’ai emmené avec moi et deux autres accompagnateurs ceux que l’on considère comme « très déambulant » et « agressifs ». Nous avons marché environ un kilomètre en observant l’environnement. J’ai tout nommé, j’ai tout expliqué, j’ai attiré leur attention sur le givre recouvrant une feuille d’hêtre échouée sur le sol et sur l’enfant qui riait en se balançant dans un parc voisin. Puis nous sommes arrivés à destination : une boulangerie qui fait salon de thé. Ils étaient un peu impressionnés, mes camarades déments. Il a encore fallu expliquer, rassurer, tenir la main. Et puis, il y a les convenances sociales qui sont revenus l’espace d’un moment : me remerciant de les inviter dans un si bel endroit, ils ont tenté de faire un choix parmi les pâtisseries proposées. Ils pensaient qu’on était le soir : « peu importe, leur ai-je dit. On profite maintenant et on verra au moment du repas ! ». Ils ont été d’accord avec moi. Mais le choix était compliqué : comment choisir lorsqu’on ne se rappelle plus des options précédentes. Après de longues tergiversations, ils se sont décidés. Ce sera 2 éclairs à la pistache, 1 à la vanille, un thé et 2 cafés bien corsés « parce que là-bas… ». Tiens ! Un souvenir ! Ancien ou récent ? Quelle importance, nous prendrons donc du café bien corsé.

« Quel régal », d’après eux. Oublions la fourchette et l’assiette, dégustons à pleine bouche. L’un suçote la crème comme un enfant. L’autre observe comment nous faisons afin de reproduire nos gestes. Et le troisième mange goulument en se tenant le ventre de l’autre main.

Après la pâtisserie, je leur rappelle qu’ils ont une boisson chaude. Ils avaient oublié, ils me remercient de cette attention. « Quel régal », répète l’un d’entre eux. « C’est pas comme là-bas », renchérit un autre. Tiens, encore ce souvenir. Et la dernière : « c’est la première fois que j’en bois, mes parents ne veulent pas ». Quel âge a-t-elle dans sa tête ?

Et puis, le moment de bien-être se pose. Rassasiés, bien au chaud, observant les gens dans la rue, ils commentent ce qu’ils voient. L’une d’elle nous narre son passé. Elle travaillait sur une péniche et marchait beaucoup. Elle déambulait sans arrêt sur le bateau, jamais elle ne pouvait se poser. Tiens, tiens… elle déambule sans cesse à l’UHR, le trouble du comportement s’explique maintenant.

Ces presque-non-communiquant nous narrent des choses cohérentes et censées. Nous passons un moment délicieux, puis il faut rentrer.

Ils sont contents, « ça fait du bien », disent-ils. Ils ont envie de raconter à leur camarade. Mais quand nous arrivons, ils oublient vite ce qu’ils ont envie de partager : c’est l’heure du goûter. Ils ont faim, ça fait longtemps qu’ils n’ont pas mangé.

 

 

Je les aime profondément, ces gens qui n’ont plus de rythme. Je les aime avec respect, bienveillance et chaleur. Je leur tiens la main quand ils sont angoissés. Je les écoute quand ils parlent et que personne ne les comprend. Je les accompagne lorsqu’ils déambulent sans savoir où ils vont. Je leur montre les gestes qu’ils ont oubliés. Je les rassure quand ils s’aperçoivent qu’ils ne trouvent plus le nom de leurs enfants.

Et même si je sais que ça n’ira pas mieux, même si je sais qu’ils vont partir, je continuerai jusqu’au bout. Car ça vaut vraiment le coup.

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